Zeg, wanneer was de laatste keer dat jij voor pampus op bed lag? Gevloerd door verkoudheid, de griep of ‘n blessure. Hoe voelde jij je toen? Was je moe? Voelde je je beroerd? Wilde je er alles aan doen om je niet meer zo te hoeven voelen? Was je gefrustreerd en vertelde je jezelf dat je geen tijd had om ziek te zijn? Oké, stel je nu eens voor dat je dit iedere dag ervaart. En dat al zo’n 15 jaar lang. Dat is in een nutshell mijn leven als chronisch zieke. Maar een chronisch zieke steunen, hoe doe je dat precies?
Fair enough, misschien overdramatiseer ik een beetje, want ook ík ken goede dagen. But that’s not the point. Het punt is wél dat mijn beperkingen niet zomaar miraculeus na ’n weekje weer verdwijnen. En hoewel in het begin mijn ziek zijn nog kaartjes opleverde, moet ik het tegenwoordig doen met goedbedoelde, maar vaak ongevraagde en pijnlijke adviezen. Daar baal(de) ik best van. Tot ik besefte dat dit deels mijn eigen schuld is. Want hoe steun je een chronisch ziek persoon als deze persoon (ik dus) precies niets deelt? Right, tijd om eindelijk wél iets te delen. Want samen kom je verder!
Dit is hoe je een chronisch zieke niet moet steunen
First things first: ik begrijp dat een chronisch zieke steunen best een hele uitdaging kan zijn. Zelf struggle ik ook vaak genoeg met het vinden van de juiste woorden in nare of moeilijke situaties. En voor ik het weet flap ik er weer een onzin quote uit die precies nergens opslaat of enigszins helpend is. Maar daar gaat het niet om. Waar het wel om gaat is oprechtheid en bewustwording. Want als we aan elkaar beloven het iedere dag een beetje beter te doen komen we al een heel eind. Daarom besluit ik te starten met hoe je een chronisch zieke niet moet steunen. Een confronterende spiegel (ook voor mezelf) gevolgd door 5 manieren die wél helpend zijn.
1. Blijf weg van toxische positiviteit
Heb je ooit wel eens gestrooid met positieve quotes omdat je niet wist wat je moest zeggen – en omdat je eigenlijk stiekem ook niet écht luisterde naar wat de ander je vertelde? If so, dan strooide je bewust of onbewust met toxische positiviteit. Je bedoelde het misschien goed, en ja een positieve houding kan zeker bijdragen aan een betere mentale staat. Maar het verandert niets aan het echte probleem: de chronische ziekte. Probeer je daarom bewust te zijn van wat je zegt. En blijf weg van toxische positiviteit.
Weet je niet zeker of jij strooit met toxische positiviteit? Dit zijn enkele voorbeelden:
- Alles gebeurt met een reden
- Je moet gewoon wat positiever denken
- Alles komt goed
- Je komt er wel overheen of je raakt er wel aan gewend
- Het had erger gekund
- Het is wat het is
2. Pas op voor (onbedoelde) validisme
Heel eerlijk: onze maatschappij is gericht op gezonde mensen en we gaan ervan uit dat ons lichaam alles kan. Maar wat als dit niet lukt? Wat als je door een lichamelijke of geestelijke beperking niet deel kan nemen aan iets? Of wat als iemand je beperking kleineert? Dan spreken we van validisme. Het woord validisme (of ableism) wordt gebruikt om discriminatie of stigmatisering van mensen met een lichamelijke of fysieke beperking aan te geven. Nu denk je misschien ‘oké leuk, maar wat heb ik hier aan want ik discrimineer nooit?’. Maar validisme vindt óók plaats in ons taalgebruik. En stiekem vaker dan je denkt.
En dit zijn voorbeelden van validistische opmerkingen die een chronisch zieke niet verder helpen:
- Je bent nog te jong om … te hebben
- Als je nu wat beter eet/meer beweegt/gewicht verliest
- Je bent ziek omdat je niet positief genoeg in het leven staat
- Iedereen is wel eens moe
- Iedereen heeft wel eens pijn
- Maar je bent veel te knap om ziek te zijn
3. Deel niet gelijk je eigen ervaringen
Met pijn en moeite deelt je vriend(in) of familielid zijn of haar struggles. Je herkent iets in het verhaal uit eigen ervaring of uit een succesverhaal dat je ooit ergens eens hebt gehoord. En ergens wil je dit onwijs graag delen. Stop! Er is oprecht niets zo vervelend als je verhaal doen om vervolgens een oplossing die voor een ander werkte aangeprezen te krijgen. Het gaat namelijk niet om dé oplossing – het gaat om een bieden van een luisterend oor. Dus pas op met statements zoals ‘ik heb eens een verhaal gelezen waarbij … werkte, ze was gelijk beter!’ of ‘ik heb een soortgelijke ervaring gehad, wat ik toen deed was…’.
Hoe steun je een chronisch zieke? – 5 helpende manieren
Oké nu weet je dus hoe je een chronisch zieke niet steunt. Maar goed, hoe steun je een chronische zieke dan wél? Het liefst zet ik hier nu alleen neer: leren luisteren. Heb je natuurlijk niet zo veel aan. Dus heb ik met een beetje effort 5 manieren om een chronische zieke te steunen op een rijtje gezet. Waarschijnlijk vergeet ik er een paar. Maar dit zijn de manieren die ik persoonlijk als heel fijn ervaar.
1. Luister en doe je research
Ik trap gelijk af met de voor mij belangrijkste: luister. Met luisteren bedoel ik dat je oprecht luistert naar wat we zeggen. Laat zien dat je hebt gehoord hoeveel impact onze (chronische) ziekte(s) op ons leven hebben. Het klinkt misschien maf: maar het juist uitspreken van onze ziekte doet vaak al heel veel. Het laat namelijk zien dat je cared. Dus no more fibro-wattes?! Afgesproken?
Een luisterend oor is voor mij vaak voldoende. Maar gaat het om een close friend? Ga dan een stapje verder en doe een beetje research naar de ziekte of aandoening in kwestie. Nee, je hoeft geen hele research papers te lezen of medische termen uit je hoofd te leren. Maar het lezen van 1 of 2 Google hits is beter iets dan niets en wordt zeer gewaardeerd. Dit maakt uitleggen voor ons makkelijker. En jij zult de ziekte of situatie zelf ook sneller begrijpen. Ik zeg: win-win.
2. Toon medeleven en empathie
Dit voelt misschien een beetje als ’n opendeur, want precies iedereen denkt empathisch te zijn of compassie te tonen. Maar niets is minder waar. Wist je dat compassie staat voor het gevoel dat je krijgt wanneer iemand anders lijdt? Je voelt je ontzettend gemotiveerd om die persoon te helpen. Maar…
- …Compassie is niet: iemand vertellen dat hij of zij meer moet bewegen om van de reumastijfheid af te komen.
- Compassie is wel: hitte pleisters of ice packs halen om de stijfheid van de persoon met reuma te verminderen, zodat hij of zij wat ‘lepels’ weet te sparen.
Het is verleidelijk om met goed bedoelde woorden te strooien wanneer het even niet goed gaat. Maar wil je echt een chronisch zieke steunen? Hou dan vast aan de ‘action speak louder than words’ regel. Weet je niet hoe je kunt helpen? Dan mag je het altijd vragen. En als het niet mogelijk is om fysiek te helpen – omdat je bijvoorbeeld niet in de buurt bent – is een flinke dosis empathie ook altijd welkom. Maar ook hier:
- Empathie is niet: zeggen ‘iedereen ervaart wel eens stijfheid en pijn’ of ‘iedereen is wel een moe’.
- Empathie is wél: zeggen ‘ik ben er voor je’ of ‘ik hoor wat je zegt en vind het vervelend dat je je zo voelt’.
3. Toon oprechte interesse en support
Ergens rond m’n 15e werd ik steeds een beetje zieker. Op dat moment had ik nog geen officiële diagnose en werd ik gezien als een spijbelaar. Beetje bij beetje verloor ik zo al mijn (school)vrienden. Ik leerde op de harde manier dat vriendschappen through thick and thin geen geven is. En eerlijk: dat deed pijn. Ik heb me zelden zo onwijs alleen gevoeld. Maar de mensen die wél bleven rondhangen maakte (en maken nog steeds) mijn leven een stuk beter. Dus als je mij vraagt hoe je een chronisch iemand nu echt kan steunen? Dan is mijn antwoord: don’t give up on them. Ga mee naar doktersafspraken. Doe oefeningen samen. Kook een gezonde maaltijd. Er zijn plenty manieren om betrokken te zijn bij onze reis. En stiekem willen we niets liever.
4. Laat weten dat het oké is om niet altijd oké te zijn
Het vervelende aan chronisch ziek zijn is dat het vaak zorgt voor méér dan alleen een beetje pijn of vermoeidheid. Zo kamp ik regelmatig met sociale angst of depressieve periodes. En helaas ervaren met mij vele chronisch zieke óók deze side effects. Zelf vind ik het best fijn wanneer iemand de moeite neemt om te vragen hoe zo’n donkere periode voelt. En wat of welke activiteiten me tijdens deze donkere dagen een beetje oppeppen. Maar nog fijner is dat je me laat weten dat het oké is om niet altijd oké te zijn. Dus een opsomming:
- Niet zeggen: ‘je komt er wel overheen’ of ‘iedereen heeft slechte dagen’ of ‘hup, schouders eronder en gaan’
- Wel zeggen: ‘ik denk aan je’ of ‘ik ben er voor je’ of ‘man, dat is pittig’
5. Laat verwachtingen los
Don’t get me wrong: het hebben van verwachtingen is iets heel menselijks. We hebben ze namelijk allemaal. Ook ik maak me hier vaak genoeg schuldig aan. Maar wanneer je omgaat met een chronisch zieke wil ik je vragen al je verwachtingen los te laten. Of althans het te proberen. Want eerlijk is eerlijk: we zullen er niet altijd zijn. Hoe hard we ook proberen. Er zullen altijd dagen zijn of komen waarbij het ons niet lukt om direct te reageren op je appjes, e-mails of telefoontjes. Dit doen we écht niet expres. Hetzelfde geld voor het lastminute cancelen van activiteiten. Want stiekem balen we zelf nog net een beetje harder. Een chronisch zieke steunen staat voor mij daarom gelijk aan heel veel begrip en liefde. En vertrouwen dat we oprecht ons best doen om zo veel mogelijk activiteiten mee te pakken.
Een chronisch zieke steunen
I’m not gonna lie: het hebben van een chronische ziekte sucks. Het is stiekem best zuur om te weten dat je klachten nooit meer miraculeus verdwijnen en altijd rekening moet houden met een beperkte energievoorraad. Ik zag het als last en wilde niemand anders hier mee opzadelen. Dus bouwde ik de afgelopen 15 jaar een flinke muur om me heen. Ik hoefde geen hulp of medelijden of steun. Maar inmiddels zie ik in dat ik méér ben dan mijn beperking. En dat mensen met een beperking óók liefde en steun verdienen. Daarom zou ik het onwijs tof vinden als dit artikel jou heeft geholpen om een dierbare met chronische ziekte vanaf nu beter te kunnen begrijpen en steunen. Al is het maar een klein beetje.
