Chronisch ziek: wat is Fibromyalgie?

Ken je het verhaal van dat meisje dat op haar twaalfde werd aangereden door een Connexion bus? Dat meisje ben ik. Het verhaal klinkt heftiger dan dat het is. Want mijn spiksplinternieuwe Gazelle-fiets was er erger toe dan ikzelf. Diezelfde week zat ik alweer in de klas, met heel veel spierpijn dat dan weer wel. Nog onwetend dat deze spierpijn nooit meer helemaal weg zou gaan. Het begin van mijn verhaal met fibromyalgie. Maar wat is fibromyalgie?

De zoektocht naar de oorzaak van mijn klachten

Beetje bij beetje sloop vermoeidheid en pijn m’n leven in. Eerst merkte ik het aan mijn slappe ledematen, spastische darmen en hevige menstruaties. Daarna volgde plots opkomende vermoeidheidsvlagen en ondragelijke spierpijnen. Elke dag voelde als het lopen van een marathon. Maar jarenlang wuifde de dokter het weg als ‘groeiklachten’ met als medicijn: een paracetamolletje. En toen kwam het moment dat ik vrijwel niets meer kon.

M’n moeder kon het niet langer aanzien en besloot zélf op onderzoek uit te gaan. Niet heel veel later zat ik bij een kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Eindelijk werden m’n klachten serieus genomen. Na velen onderzoeken (lees: met een kastje om je enkel lopen als een gedetineerde) kwam er eigenlijk precies niets uit. Waardoor er nog maar één stempel (oké twee) overbleef: fibromyalgie (en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom).

Wat zijn de klachten bij fibromyalgie?

Mijn reactie was zo’n beetje dit:“fibromi-wattes?”. Ik was blij met een diagnose, maar niet per se met deze diagnose. Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren en valt eigenlijk alléén vast te stellen als al het andere is uitgesloten. Hierdoor wordt het vaak als een ‘tussen-de-oren-ziekte’ gezien. Ondanks het feit dat het klachten rijtje aanzienlijk is, denk aan:

• Chronische pijn
• Chronische stijfheid
• Chronische vermoeidheid
• Slapeloosheid
• Darmklachten
• Concentratiestoornissen

Ik verliet het ziekenhuis met dubbele gevoelens. Want na jáááren aanmodderen was er éindelijk een verklaring voor al mijn klachten. Maar een echte oplossing voor deze klachten was er niet, het valt namelijk niet te genezen. Wel zijn er verschillende medicijnen beschikbaar om de scherpe randjes van de pijn te halen, maar de pijn zal nooit helemaal verdwijnen.

Onbegrip bij Fibromyalgie

Hoe fibromyalgie ontstaat is nog steeds niet duidelijk. De kinderarts vertelde dat het ontstaan bij mij terug te leiden is naar het busongeluk. Dit ongeluk wordt gezien als fysiek trauma. En fysieke trauma’s zijn vaak (niet altijd) de oorsprong van fibromyalgie. Daarom wordt cognitieve gedragstherapie aangeraden. Je verwerkt in deze therapie je trauma en leert omgaan met je handicap. Het gaat er niet mee weg, maar kan wel positief helpen.

Deze therapie werkte bij mij juist averechts en zorgde ook nog eens voor een mentale dip. Ik hoopte daarom dat er in 2020 meer bekend zou zijn over deze ziekte en dat er daardoor meer behandelopties vrijkwamen, maar helaas…

Het kostte misschien wat tijd, maar mijn close friends en ikzelf zijn inmiddels wel gewend aan de situatie. Toch stuit ik nog regelmatig op onbegrip. Wanneer ik iets niet kan, zoals fulltime werken, wordt er vaak gezegd: ‘Je bent nog zo jong, je moet júist op deze leeftijd proberen lekker je uren te maken’. Van zo’n opmerking kan ik flink balen, want ik zou zelf ook soms zo veel meer willen…

Hoe ik omga met fibromyalgie in 4 fases

Fase 1: wegstoppen

Ik zou liegen als ik nu een alinea wegtik over hoe goed ik met fibromyalgie omga. Want eerlijk: ik vervloek het iedere dag. Alleen laat ik het inmiddels niet meer mijn hele dag beïnvloeden. Het erkennen en leren omgaan met fibromyalgie is een soort rouwproces geweest. Zo bestond mijn eerste fase uit wegstoppen, want wat je niet ziet of erkent is er ook niet. Disclaimer: dit werkte natuurlijk voor geen meter.

Fase 2: zelfmedelijden

De eerste fase duurde best wel heel erg lang, maar ging uiteindelijk geleidelijk over naar het hebben van heel veel zelfmedelijden. Niet per se heel werkbaar, maar wel heel erg nodig om te erkennen dat ik niet meer alles kon. In deze fase vond ik alles en iedereen stom. Ik vond eigenlijk het hele leven maar stom. Dit voelde als een oneindige fase. En toch, zonder dat ik het door had, zat ik plots in een nieuwe fase, erkenning.

Fase 3: erkenning

Het kostte me zo’n 5 tot 8 jaar, maar éindelijk zag ik in dat ik niet al mijn toekomstplannen waar zou kunnen maken. Deze bewustwording was niet per se leuk, want doei toekomstplannen. Wél was het onwijs noodzakelijk om nieuwe plannen te maken. Plannen die wél haalbaar zijn. Waar ik eerst niet durfde te vertellen dat ik chronisch ziek ben, schreeuw ik het nu nog net niet van de daken. Oké, grapje natuurlijk. Maar wel deel ik er steeds makkelijker iets over. Als erkenning voor mezelf én steuntje voor anderen.

Fase 4: nieuwe mogelijkheden zoeken

Inmiddels zit ik al een tijdje in de zoekende fase. Want dat ik sommige dingen niet meer kan, betekent niet dat het leven gelijk zinloos is geworden. Er zijn namelijk oneindig veel mogelijkheden, maar die moet ik wel eerst helder zien. Confession: dit kan ik niet alleen. Daarom heb ik hulp ingeschakeld van een ervaringsdeskundige (psychologen bleken niet echt m’n ding ;)). Samen geven we beweging aan mijn boosheid, erkennen we dingen die niet meer lukken en zoeken we naar nieuwe invalshoeken die ik zelf nog niet had gezien. Je hoeft namelijk niet altijd alles alleen te doen!

Je hébt een beperking, je bént geen beperking

Mijn dagen zien er altijd anders uit omdat de pijn nooit vooraf nooit te voorspellen is. De ene dag hike ik met gemak een berg, terwijl de andere dag uit bed komen al een heuse overwinning is. Dat is fibromyalgie voor mij in een notendop. Vervelend? Jazeker. Onwerkbaar? Nee! Zolang je in je oren knoopt dat je een beperking hébt en geen beperking bént kun je oneindig veel. Echt waar!