Eerlijk, droomde jij vroeger ook over je prins (of prinses) op het witte paard? Misschien heb ik te veel Disney-films gekeken. Maar man, verliefd zijn leek me toch een partijtje leuk! Alleen films vergeten je wel even te vertellen dat zo’n happily ever after werk kost. Ja, óók wanneer je denkt ‘the one’ te hebben gevonden. Voeg daar ook nog eens een fysieke of mentale beperking aan toe en zo’n fairytalerelatie lijkt haast onmogelijk. Maar toch heb ik ondanks alles m’n knight in shining armor gevonden. En daarom vertel ik je graag meer over een relatie en chronisch ziek zijn.
Je leest in dit artikel
- Mijn kant van het verhaal over een relatie en chronisch ziek zijn
- Tips voor een relatie en chronische ziekte
* Thomas zal later zijn verhaal delen als partner van iemand met een chronische ziekte
Een korte backstory
Oké, ik ga er even vanuit dat je ons niet door en door kent daarom geef ik eerst een kleine backstory. Ons verhaal startte namelijk zo’n 8 jaar geleden (2013) toen we elkaar leerde kennen op introductiekamp. Hij likte voor een opdracht mijn voet. Nee, het was niet gelijk liefde na eerste lik. Sterker nog: we waren twee complete tegenpolen. Ik vrij serieus, braaf en netjes. Hij vrij stoer, zeker niet braaf en een wannabe gangster. Menig oma (en ik) zou z’n broek omhoog hebben willen trekken. En toch ergens along the way klikte het…
Vooraf had ik niet per se verwacht dat dit dé relatie zou worden. Het was gewoon leuk. Maar inmiddels zijn we zo’n 7 jaar verder waarvan we er zo’n 5,5 samenwonen. We hebben net een huis gekocht en zijn onlangs verloofd. Ik denk dat we het dus inmiddels wel kunnen bestempelen als meer dan ‘gewoon leuk’. Nu wel even fingers crossed dat die seven year itch niet écht bestaat en dit hele verhaal in het water valt…
Een relatie en chronisch ziek zijn
Anywho, de relatie die we nu hebben kwam niet zomaar aanwaaien. Want voordat ik durfde te beginnen aan ons verhaal hield ik best een beetje de boot af. Niet omdat ik Thomas niet leuk vond. Integendeel zelfs. Ik gunde hem zo ontzettend erg een leuk leven met vele feestjes en uitjes en nachtjes doorhalen. Ik gunde hem alle dingen die ik niet kon bieden. Ik gunde hem een gezond meisje. Nu ik dit opschrijft breekt m’n hart een beetje voor m’n jongere zelf, want ook met een chronische ziekte verdien je de wereld. Maar zo zag ik dat toen nog niet. Ik zag mezelf voornamelijk als last.
Daar was Thomas het niet mee eens en zijn volharding zorgde ervoor dat ik tóch overstag ging. In het eerste halfjaar ging het allesbehalve lekker. We stonden beide zo anders in het leven dat het regelmatig botste. Zeker omdat hij een onwijs outgoing persoon is en ik totaal niet (shockerrrr). Ja ik gunde hem de feestje en de uitjes. Maar stiekem was ik toch best wel een beetje heel erg jaloers. En misschien ook een beetje bang. Bang dat hij een leuker en vooral gezonder meisje tegen zou komen.
Maar hij kwam geen ander meisje tegen en bleek ik zélf de grootste saboteur in onze relatie te zijn. Alsof ik ergens hoopte dat hij wél een ander meisje zou tegenkomen, zodat ik zou kunnen zeggen ‘zie je wel!’. Dus toen ik eenmaal doorhad dat hij écht in voor-en tegenspoed bedoelde liet ik langzaam m’n muurtjes (fair enough: de Chinese muur) vallen. We besloten vaker écht te praten om het sámen te laten werken.
Tips voor een relatie en chronische ziekte
En omdat ik zéker weet dat wij niet het enige stel zijn dat soms worstelt met een chronische ziekte, besloot ik wat dingen op een rijtje te zetten. Noem het tips. Noem het leerpunten. Noem het ervaring. Het zijn in ieder geval punten die míj als de chronische zieke in de relatie hebben geholpen om het te laten slagen. En stiekem denk ik dat je aan sommige tips als niet chronische ziek ook wat hebt 😉
1. Eerlijkheid duurt het langst
Of je nu een fysieke of mentale beperking (of een ander rugzakje) hebt, wees er altijd open en eerlijk over. Doordat ik bij Thomas in de klas zat wist hij al het een en ander van mijn beperkingen, maar eigenlijk niet genoeg om me écht te begrijpen. Ik deed me structureel beter voor dan dat ik was en het ging altijd ‘goed’ met me. Een prima tactiek voor oppervlakkige relaties. Maar niet per se een tactiek die je je hele leven vol gaat houden bij een intieme partner. Ik weet dat dit kwetsbaard as f* voelt, maar ik weet inmiddels óók dat letterlijk iedereen een rugzakje meedraagt. En daar over praten is niet zwak.
2. Vertel hoe of wat je voelt
Ik was vroeger nooit zo goed in vertellen hoe of wat ik voelde. Want praten over gevoelens? Nah, liever niet. Maar eerlijk is eerlijk: hoe wil je iemand laten begrijpen wat jij ervaart als je er niet over wilt praten. Dus zocht ik op het almighty internet manieren om fibromyalgie uit te leggen, de lepeltheorie bleek een hit. En lepel voor lepel snapte Thomas steeds meer en beter hoe ik me op dat moment voelde. De lepels liggen weer in de bestek la, want inmiddels volstaat een ‘ik sta op standje energiebesparen’. We zijn nu onwijs op elkaar ingespeeld, máár daar ging echt heel veel praten aan vooraf 😉
3. Geef elkaar de ruimte
Wanneer je newly in love bent spendeer je graag tijd met elkaar. Vaak heel veel tijd. Wanneer je gaat samenwonen wordt dit nog intenser. Je zit immers een groot deel van de dag op elkaars lip. Ook wij spenderen graag heel veel tijd samen. Maar de waarheid is en blijft dat ik over minder energie beschik dan Thomas. Dat betekent dat ik meer oplaadtijd nodig heb en niet altijd aan alles mee kan doen. En dat is helemaal prima. Want naast stel zijn we ook gewoon nog twee individuen met persoonlijke doelen. Daarom staat elkaar de ruimte geven bij ons hoog op het prioriteitenlijstje. Zo trek ik me terug wanneer ik hier behoefte aan heb en gaat Thomas gewoon naar (on)geplande evenementen, óók wanneer ik niet mee kan. Doordat deze ruimte er is ontstaan er veel minder irritaties en zijn we nog steeds steady together!
4. Focus op wat wél kan
Eerlijk is eerlijk: ik ben van nature een echte doemdenker. Ik dacht voornamelijk in problemen en somde maar al te graag op wat niet mogelijk was. En toen kwam Thomas. De meest positieve persoon op deze aardbodem. Hij heeft mij geleerd om juist te kijken naar wat wél kan. Om prioriteiten aan activiteiten te hangen, zodat ik in ieder geval de leukste zou kunnen bijwonen. Of om manieren te verzinnen om dingen wél te laten werken. En sindsdien lijkt de sky the limit. Nee, ik kan nog steeds geen marathon rennen. Maar ik kan zo veel meer dan een aantal jaar terug. Een positieve mindset brengt je oneindig ver, in je relatie en in het leven.
Een relatie en chronisch ziek zijn: iedereen verdient liefde
Een happily ever after zoals in de film bestaat niet, want zélfs met een ring om je vinger kan het nog steeds fout gaan. Een échte happily ever after kost tijd en energie – dag in dag uit. En toch verdient iedereen zo’n happily ever after: jong of oud, dik of dun, ziek of gezond. Daarom wil ik je meegeven dat een relatie en chronisch ziek zijn echt niet onmogelijk is. Want uiteindelijk draagt iedereen een rugzakje mee. Zolang je maar blijft praten, leren en ontdekken is alles mogelijk!
8 Reacties
Praten betekent ook reacties achterlaten op artikelen. Dus bij deze!
Net je pagina ontdekt, leuk! Zelf 35 en chronisch ziek waarvan bijna 5 jaar ook “chronisch” arbeidsongeschikt ? Maar volgende week ook 2 jaar getrouwd. En elkaar ontmoet beiden knetter depressief. Dus ja, het kan. Maar inderdaad; praat praat praat. Over alles. Je dromen, je angsten, je pijn, je twijfels, je vreugde. Wij hebben oa door onze depressie moeten leren praten zonder aannames te doen. Nu 4 jaar samen. Momenteel zit ik in een diagnose traject voor cvs en fibromyalgie speelt waarschijnlijk ook gezellig mee…. Maar daar trekt de liefde zich niets van aan!
Super leuk dat je m’n pagina hebt ontdekt Lies 🙂 En nog leuker dat je een berichtje hebt achter gelaten! Wat fijn om te horen dat ondanks – en misschien juist wel door – alles je ’the one’ hebt gevonden. Met elkaar praten is key. Ookal vind ik het zelf soms heul moeilijk om mijn vriend mee te nemen in mijn vaak ietwat depressieve hersenspinsels haha. Onwijs veel succes met het diagnosetraject – hou je me op de hoogte met wat eruit komt rollen? Ik ben benieuwd!
Hey, ik heb iemand leren kennen met een chronische ziekte. In de eerste weken ging alles goed maar helaas vormt de vermoeidheid een breuk in ons prille geluk. Ik heb begrip voor zijn situatie en wil zeker rekening houden met beperkte activiteiten. Maar voor hem is het toch te veel.. vrienden blijven kan wel. Maar daar knelt net het schoentje, dezelfde tijd en energie kan hij wel gebruiken voor vriendschap maar niet voor relatie? Blokkeert zijn ziekte dan deze relatie? Wat kan ik doen om die verdachte friendzone te ontwijken?
Hi Frieda! Wat leuk dat je een berichtje hebt achtergelaten. Maar jeetje, wat een lastige kwestie! Ik ben geen expert op het gebied van relaties en wat wel of niet werkt. Iedereen is uiteindelijk anders. Mijn advies? Open blijven communiceren hoe spannend dit ook is. Hij is misschien gewend zijn ‘lepels’ in te leveren voor zijn vrienden, maar heeft hij nog niet helemaal door hoe hij dit kan combineren met jullie relatie. Geef eerlijk aan dat je zijn energie beperking accepteert en begrijpt (of probreert te begrijpen), maar dat ook jij – ondanks zijn vermoeidheid – aandacht en tijd verdient. Jezelf wegcijferen in een relatie omdat de ander ziek is loopt namelijk vrijwel nooit uit op langdurig geluk. Jij bent ook maar een mens. En als mens verdien je aandacht, dat ben je waard!
Dank je voor je positieve reactie. Had ik wel even nodig! Effe alles laten bezinken maar de conclusie blijft nog steeds dat, ondanks alles, hij zeker de moeite waard is! Dus nu effe zien hoe verdere aanpak kan zijn ?
Ha Iris!
Wat een behulpzaam artikel, dank daarvoor!
Ik heb een vriend die toen ik hem leerde kennen net hersteld was van boezemfibrilleren d.m.v. een ablatie. Hij was destijds erg bang dat de ziekte terug zou komen en praatte daar heel veel over met mij. Hij voelde zich door mij gehoord en gerustgesteld en ik hielp hem relativeren, zei hij. Hij is getrouwd en op een gegeven moment zei hij tegen me dat zijn vrouw ‘meer dan genoeg had’ van zijn willen praten over zijn angsten en zijn ziekte. De ziekte is gelukkig niet teruggekomen maar, nu heeft hij inmiddels alweer 3,5 jaar chronische sinusitis wat maar niet wil verbeteren, ondanks het bezoeken van diverse KNO-artsen en het proberen van verschillende remedies om de ziekte te bezweren. Het onderwerp boezemfibrilleren is nu vervangen door het onderwerp chronische sinusitis en het lijkt wel of hij over niets anders meer kan praten dan dat. En altijd negatief in de zin van:’ die dokter begreep volgens mij toch niet zo goed wat hij deed hoor, ik denk dat hij het helemaal verkeerd ziet, het lijkt alleen maar erger te worden in plaats van beter’… Het is alleen maar: ‘ik zie niet hoe ik hier ooit uit moet komen’, en ‘ik geef het op, het komt nooit meer goed met me’. Natuurlijk wil ik er voor mijn vriend zijn en hem steunen, maar al jarenlang die negativiteit en maar in hetzelfde kringetje blijven ronddraaien begint me zoveel energie te kosten inmiddels! Ik krijg bijna begrip voor zijn vrouw die heeft gezegd dat ze er niets meer over wil horen! Maar dat vind ik dan ook weer zo hard en ik wil er wel voor hem zijn! Al vind ik dat zijn eigen vrouw ook weleens wat meer mag doen om haar man te steunen en bij te staan maar hoe zeg ik dat op een tactische manier en is dat aan mij om tegen hem te zeggen?
En hoe kan ik mijn vriend wél steunen op een manier waarop hij zich gehoord voelt, zónder mee te gaan in zijn negatieve visie en zonder dat het mij zoveel energie kost als dat het nu doet? Natuurlijk zou ik het ook heel erg fijn vinden als er iemand voor mij zou zijn als ik een chronische ziekte zou hebben die me heel erg bezig houdt, maar hoe kan ik hem helpen zichzelf wat meer te leren helpen en wat minder op mij te ‘leunen’ , maar zonder hem aan zijn lot over te laten?
Ik zou heel blij zijn met je advies!
Groetjes Annelies
Hi Annelies! Allereerst dank voor je openhartige reactie op het artikel. Ik begrijp uit je verhaal dat je het ‘geklaag’ van je vriend aardig zat begint te raken, en eerlijk? Ik zou er ook niet meer tegen kunnen. Dat je chronisch ziek bent of iets ‘mankeert’ geeft je namelijk niet het recht om zomaar blijvend in een slachtofferrol te kruipen. Hoe verleidelijk dat soms ook kan zijn (misschien spreek ik uit eigen ervaring ;)). In mijn ogen ben jij als vriendin een steun, maar je zult (en kunt) nooit een vervanger zijn voor officiele hulp. Mijn advies? Aangeven dat je begrijpt dat het soms kan voelen alsof de wereld tegen hem is en precies niets mee zit, maar dat jij niets kunt veranderen aan zijn gevoel van onmacht en neerslachtigheid omdat je immers geen psycholoog of arts bent. Je hart luchten mag altijd, maar niet tenkoste van jullie vriendschap of jouw eigen gevoel en dat begint er nu wel aan te komen. Soms is de ‘harde’ waarheid nodig om weer op normale voet verder te kunnen. Niet makkelijk. Wel noodzakelijk! Zeker voor je eigen gemoedstoestand. Ik hoop dat je wat hebt aan dit antwoord, zo niet mag je altijd een berichtje sturen!